? ? ? 在醫(yī)生精心調(diào)試下，去年接受DBS腦深部起搏手術(shù)的李叔,，終于告別嚴重“手抖”,、沮喪的“黑暗日子”，重新抬起正在康復(fù)的雙手敲響鍵盤,，寫下一封長信,，寄給治療團隊。

? ? ? 4月11日,，每年一度的“世界帕金森病日”,，在這個日子前，新快報記者走近與帕金森病抗爭多年的“帕友”和不斷努力迎戰(zhàn)疾病挑戰(zhàn)的醫(yī)生,，傾聽抗帕經(jīng)驗,。原來，在積極治療與家庭支持下,，可以與疾病共生,，投身美好生活，一切皆有可能,。

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? ? ? 一次手術(shù),，醫(yī)生及時“握”住他顫抖的手

? ? ? 2018年，不到6旬的李叔骨還算硬朗,，但是有一天,，他勤勞的雙手在靜止時禁不住手抖、走路不穩(wěn),、肢體不聽使喚,，無奈走進廣州中山大學第一附屬醫(yī)院神經(jīng)科專科求醫(yī)?？匆娝?、顫、肌強直的典型癥狀,，醫(yī)生無奈地告訴他,，已經(jīng)罹患上帕金森綜合征：“多巴胺能神經(jīng)元已經(jīng)出現(xiàn)變性壞死……”

? ? ? 讓李叔更難接受的是，嗅覺異常,，情緒變化，睡眠障礙等帕金森的“非運動癥狀”一直困擾著他,。用他的話來說：“感覺大腦不是自己的,，行走困難，睡覺翻不了身,，洗澡不能自理……”他從家庭的照顧者一下子變成被照顧者,，心里落差非常大，因此情緒也躁動,。

? ? ? 李叔在服用有關(guān)對癥藥物之初1-2年,，藥物會帶來一定的“蜜月期”，但伴隨“蜜月期”的是藥物副作用,；到服藥將近第五個年頭,，他更發(fā)現(xiàn)，藥效開始縮短,，尚未到服藥時間,，癥狀就“搶跑”現(xiàn)身了——這是帕金森藥物“蜜月期”消失的現(xiàn)象。

? ? ? 2023年9月,，醫(yī)生根據(jù)李叔癥狀,，認為他達到手術(shù)指征，他在醫(yī)生建議下實施了DBS腦深部電刺激術(shù)和植入腦起搏器手術(shù),。

? ? ? 微創(chuàng)手術(shù)進行5個小時,，全麻下的李叔猶如睡了一覺。當一覺醒來,，為他手術(shù)的中山一院神經(jīng)外科團隊已為他調(diào)試好腦起搏器,。在儀器幫助下，李叔說：“猶如重生,，雖然手部仍然輕微抖動,，但行動比手術(shù)前方便了很多?！睍r至2024年世界帕金森病關(guān)注日接受醫(yī)生隨訪那一刻,，李叔自述已經(jīng)恢復(fù)70%。“這一年,，心情慢慢舒暢起來,，手術(shù)前步行到公交車站短短幾百米的距離都讓我犯難；現(xiàn)在我堅持每天散步一萬多步,。我一直在進步,。” 李叔還親手敲鍵盤,，給為他治療的醫(yī)院團隊寫了一封信作為“匯報”,，分享目前與疾病共生、磨合的心路,。

? ? ? 目前,，李叔仍在與植入到腦部的起搏器“磨合”，他復(fù)查時,，醫(yī)生為他不斷調(diào)試,，以求讓他達到最合適的狀態(tài)，不影響行動,、洗頭等生活問題,。“實際上,，不管藥物還是手術(shù),，都無法解決帕金森病情進展的問題。但我們應(yīng)該調(diào)節(jié)好自己心態(tài),，積極治療,，與醫(yī)生并肩共抗疾病?！蹦壳?，李叔經(jīng)過治療，初步解決了帕金森病帶來的運動障礙問題,，他表示由衷珍惜當前的治療成果,，并堅持復(fù)查，努力堅持,。

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? ? ? “電子藥”+“化學藥”+心理關(guān)懷促進帕友提升生活質(zhì)量

? ? ? 據(jù)了解,，隨著中國老齡化程度不斷加深，與老年人群息息相關(guān)的神經(jīng)退行性疾病發(fā)病率不斷攀升,。其中帕金森病已經(jīng)成為繼心血管疾病,、老年海爾默茨綜合征后，第三大老年人疾病,。由于疾病帶來的運動障礙,，給患者帶來日常生活自理困難,，從而影響家庭。

? ? ? 但帕金森病并不影響生命,，來自廣東多所三甲大醫(yī)院的醫(yī)生,、專家紛紛表示，帕金森病從發(fā)病早期到晚期,，一般有20多年進程,，雖然不能被徹底治愈，但是及早開展科學的藥物,、手術(shù),、康復(fù)治療，加上家屬的精心照顧和患者自己樂觀的心態(tài),，是可以延緩運動功能下降,、延緩疾病進展的。

? ? ? “實際上,，隨著針對帕金森病開展的DBS手術(shù)成熟、腦起搏器儀器一代又一代更新改良,，有許多患者經(jīng)過治療能夠終身保持自理能力,，壽命能夠與正常老年人的壽命一樣。因此,，帕金森病并不可怕,。大家都應(yīng)像李叔一樣，把握住治療時機,，積極開展各階段治療,。”

? ? ? 中山一院神經(jīng)外科劉金龍教授指出,，一般而言,，帕金森患者通過藥物治療能夠在早期有效控制患者的病情。藥物治療有3-5年“蜜月期”,，但隨著病情的發(fā)展,，用藥種類逐漸增多，劑量逐漸增大,，大部分患者不可避免地出現(xiàn)“蜜月期”過后的運動并發(fā)癥,，包括癥狀隨著藥效消失而加重的“劑末現(xiàn)象”。也就是說,，就算患者服用的藥物起效后,，仍會出現(xiàn)身體不自主搖晃、擺動的異動癥狀,。

? ? ? “手術(shù)治療是藥物‘蜜月期’過后,，中晚期患者改善癥狀、提升生活質(zhì)量的好選擇?！眲⒔瘕堈f,。目前最常用的手術(shù)療法為腦深部電刺激術(shù)（DBS），該手術(shù)又稱“腦起搏器”,，這是一種微創(chuàng)手術(shù),，被醫(yī)學界譽為帕金森的“電子藥”。

? ? ? “電子藥”即以微創(chuàng)的方式在腦部有關(guān)位置植入直徑約1.27毫米的電極和體內(nèi)植入脈沖發(fā)生器,，通過電脈沖刺激達到治療作用,，可以通過體外調(diào)整參數(shù)達到最佳的癥狀控制。電極植入后,，日常生活中患者和家人只需定時給體外的脈沖發(fā)生器充電即可,。劉金龍指出，李叔是其中一位通過DBS手術(shù)獲益的“帕友”,。中山一院每年大約有上百名帕友通過手術(shù)改善癥狀,，當前使用的腦起搏器已經(jīng)能實現(xiàn)體外充電，延長使用年限,。

? ? ? 不過,，不是所有帕金森病患者都適合DBS治療，有手術(shù)意愿的患者要在術(shù)前咨詢帕金森病?？漆t(yī)生,，經(jīng)過規(guī)范評估后方可確定有無手術(shù)指征。

? ? ? 劉金龍?zhí)貏e指出：“不建議患者等到‘走投無路’了才想到手術(shù)治療,。存在手術(shù)指征的患者越早接受手術(shù)治療,，效果會越好?！睘榱俗尰颊咝g(shù)中不會有過多的不適感,，現(xiàn)在的手術(shù)從局部麻醉改為全麻，加之手術(shù)采用微創(chuàng)的方式,，大部分的患者術(shù)后3天就能下床活動,，約4天-5天就能出院。

? ? ? 此外,，中山一院神經(jīng)科陳玲教授亦提醒,，帕金森病老人容易出現(xiàn)情緒煩悶抑郁、與子女起沖突其實并不少見：“醫(yī)生在藥物治療等方式之外,，還會注重‘話療’,，也就是和患者多多溝通。這一點在子女與長輩的相處之中也尤為重要,?！标惲峤ㄗh,，就算罹患帕金森，也不應(yīng)對生活失去信心,。帕友可嘗試參加戶外活動,、音樂和集體活動，幫助放松心情,、調(diào)節(jié)情緒,。家人的支持、鼓勵與幫助也是非常重要的,，要多多關(guān)心,、理解帕金森病患者。

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記者/李斯璐?

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報道日期：2024-04-11